Les Blablas d'Andy, au-delà de l’écoute, une mission
Le handicap, un sujet qui au premier abord, peut sembler tabou. Pourtant, c’est près de 12 millions de personnes handicapées que l’on dénombre en France en 2020. Dans 80 % des cas, il s’agit d’handicaps « invisibles », c’est-à-dire indétectables au premier regard. Le handicap comprend donc à la fois des incapacités mineures comme des pathologies plus lourdes. 5 grandes catégories peuvent être distinguées : le handicap moteur, sensoriel (visuel, auditif), psychique (pathologies qui perturbent la personnalité), mental (déficiences intellectuelles), et les maladies invalidantes.
Mélanie Ciardi, cofondatrice du projet et maman d’un enfant atteint d’une maladie génétique rare non-héréditaire, reçoit des entrepreneurs, des praticiens et des parents pour mieux les informer et les aider dans le nouveau monde dans lequel ils ont été propulsés, malgré eux.
Parmi les grands axes développés par l’entreprise, financée en partie par une campagne de financement participatif, nous pouvons retrouver :● S’orienter avec Powermap, afin de trouver les bons contacts. L’application cartographie des lieux utiles près de chez soi (centres médico-sociaux, loisirs, professionnels de santé, etc.) et permet aux usagers d’obtenir des renseignements, de se géolocaliser ou encore de tchatcher avec d’autres familles.● S’équiper à travers Powershop, pour s’informer facilement. Powershop contient des reportages, des tutoriels et podcasts permettant aux parents d’acquérir des conseils d’experts, de comprendre le secteur du handicap, mais aussi de découvrir des témoignages positifs.● S’informer grâce à Powermedia pour s’équiper à moindre coût. C’est un espace pour vendre et acheter du matériel au prix le plus bas.
Andy Cap’tain : l’appli qui donne des supers pouvoirs aux aidants d’enfants aux situations de handicap
24 épisodes liés à la santé, trois grands acteurs :
Le parent
Dans le premier épisode du podcast santé , Mélanie reçoit Jérôme, parent du petit Loris, un enfant atteint du syndrome Williams-Beuren, une maladie génétique rare qui se caractérise par une anomalie du développement, associée à une malformation cardiaque, un retard psychomoteur et un profil comportemental particulier. Jérôme relate leur parcours depuis le diagnostic et les challenges auxquels ils ont dû être confrontés, en tant que parents.
Quand les médecins lui ont expliqué l’importance de l’environnement qui joue un rôle primordial dans l’évolution de la maladie, le père de famille a senti une responsabilité encore plus forte venir en lui pour aider son enfant. « Il y a un monde du handicap, on découvre une organisation, des contraintes administratives, des professionnels de santé dont on n’a jamais entendu parler avant (psychomotriciens, ergothérapeutes…), des abréviations qu’on ne connaissait pas forcément. » Ainsi, au rôle de père de famille, s’ajoute le rôle d’aidant, une nouvelle compétence sans pour autant avoir eu de formations pour pouvoir l’acquérir. Les parents doivent être pédagogues et expliquer également la maladie aux professionnels de santé, pas toujours très informés sur cette pathologie rare.A travers ce témoignage, nous, auditeurs, prenons conscience de l’enjeu et de la double responsabilité qui s’abattent sur les parents. Ils doivent donc endosser un autre devoir : celui d’aidant. « En tant que parent, on est à l’écoute et on prend tout ce que l’on peut nous donner, cela permet de se sentir moins seul, […] certains professionnels ont un réseau de personnes et peuvent nous donner quelques noms. » Ils apprennent ainsi par la force des choses à savoir comment gérer la maladie et ses répercussions présentes et à venir, sur leur enfant, de manière autodidacte.
Le professionnel de santé
Natacha Langlois est kinésiologue et se considère comme traductrice du corps. La définition officielle de la kinésiologie, d’après la Fédération Française de kinésiologie est la suivante : « La kinésiologie est une pratique professionnelle destinée à favoriser un état d'équilibre et de bien-être physique, mental et social. Elle regroupe un ensemble de techniques de gestion du stress et des émotions. » Vous l’aurez compris, dans ce deuxième podcast santé, on aborde le lien corps esprit dans la gestion du handicap.
Natacha raconte ici, l’accompagnement d’une femme dont la maman est atteinte de handicap. Elle relate ainsi l’impact du stress et du psyché et les conséquences que ces derniers ont sur le corps.
« Toutes les situations créent des émotions et vont quelque part ». Le corps a la capacité de les encaisser et au bout d’un moment va créer des blocages. Dans cet épisode, Natacha rappelle aux auditeurs l’importance de prendre soin de soi, un des principes fondamentaux de sa pratique.La kinésiologie permet donc de se renforcer, de ne pas s’oublier par les mouvements du corps, et de travailler le psychocorporel. Ainsi, elle s’appuie sur le test musculaire, qui va lui donner des informations : « on part du principe qu’un stress s’engramme dans le muscle. On cible un muscle et quand le muscle est stressé cela va influencer la tonicité du muscle. »
En reprenant le cas de sa patiente, elle insiste sur l’importance de l’acceptation de la situation. « Son planning s’était sa maman ». La thérapeute rappelle qu’il ne faut pas s’oublier si l’on veut aider, car au bout d’un moment, cela créera un déséquilibre, manifesté par de la frustration ou encore de la colère.
Sa pratique repose sur le tonus musculaire et le travail du corps, qui lui ne peut pas mentir. A travers son témoignage, nous retenons l’importance d’arrêter de vouloir toujours combattre notamment le handicap, et de continuer d’aller de l’avant.
L’entrepreneur
Dans cet épisode, la fondatrice reçoit Kevin et Valentin, créateurs de la marque Le Regard Français, une marque de vêtements « handiresponsable ». Plus que partenaires, ce sont des amis, qui ajoutent une note pleine d’humour et d’authenticité à cet audio. Valentin est porteur d’un handicap, l’amyotrophie spinale de type II qui le contraint à vivre en fauteuil. Kevin est son associé et auxiliaire de vie, l’ayant toujours considéré comme ami avant associé et patient.
Ils relatent comment l’idée de créer Le Regard Français leur est venue et surtout le message qu’ils souhaitent véhiculer à travers la marque. Ils souhaitent faire de l'inclusion et montrer que les personnes atteintes de handicap peuvent faire partie de l’économie globale, certes en fonction de leurs capacités et de leurs connaissances, mais méritent eux aussi leur place dans ce secteur. Rendre le handicap plus sexy, avec un engagement et une sensibilisation active, telles sont les ambitions des deux jeunes hommes.
A travers ces différents épisodes, vous trouverez assurément de quoi en apprendre davantage sur le handicap mais aussi, vous en sortirez remplis d’ondes positives. Vous pouvez retrouver tous les épisodes sur Apple podcast, Deezer, Spotify ou encore Google Play. Très bonne écoute de ce magnifique podcast santé !
